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Comment se déroule le diagnostic ?

Le diagnostic de l’autisme (aussi appelé trouble du spectre de l’autisme ou TSA) est multidimensionnel. C’est un parcours de plusieurs mois qui implique différents professionnels et intervenants. Seul ce diagnostic confirmera – ou non – un autisme.

Le diagnostic permet de mettre en place une prise en charge adaptée, personnalisée et coordonnée pour favoriser le développement et réduire les surhandicaps. Il est recommandé de faire un diagnostic avant l’âge de quatre ans.

La place de la famille dans tout le parcours

Les parents sont les « experts » de leur enfant. Ce sont généralement les premiers à manifester une inquiétude auprès du pédiatre après avoir identifié les premiers signes caractéristiques de troubles autistiques.

La famille joue un rôle central pendant tout le processus du diagnostic. Elle informe les professionnels sur la situation de l’enfant, ses difficultés, ses capacités, son mode de fonctionnement. Les parents construiront, avec les professionnels, le projet d’intervention.

Le temps du diagnostic

Le diagnostic prend du temps – parfois plusieurs mois – et ne doit pas être précipité. De nombreux critères sont à prendre en compte et il est important de ne pas apposer l’étiquette « autiste » à un enfant avant d’avoir complété le processus. Ce temps permet également aux intervenants d’apprendre à connaître les familles et de les préparer à un diagnostic d’autisme avéré.

Le processus du diagnostic

Seuls les professionnels formés sont habilités à poser le diagnostic. Il s’agit principalement de pédopsychiatres et de psychiatres, entourés si possible par des équipes pluridisciplinaires. L’évaluation est multidimensionnelle :

  • Le diagnostic médical permet d’identifier les maladies ou troubles associés et, éventuellement, d’étudier les causes et les facteurs de comorbidités. On parle aussi de diagnostic différentiel pour distinguer les pathologies présentant des symptômes similaires.
  • Le bilan fonctionnel évalue les déficits et compétences de l’enfant dans tous les niveaux de son développement : langage, motricité, émotions, perception, etc.
  • L’évaluation de l’environnement de l’enfant fait le point sur les difficultés et ressources susceptibles d’alléger ou d’aggraver l’expression des troubles et des surhandicaps (situation familiale, présence d’associations, accès aux services publics et de santé…) pour guider vers un type de suivi adapté.

L’annonce du diagnostic se fait à la fin de cette évaluation, lorsque les professionnels partagent leurs conclusions avec la famille. Des propositions personnalisées d’accompagnement sont faites (interventions éducatives, thérapeutiques, etc.) pour construire la prise en charge avec la personne avec autisme et sa famille.

Les limites des examens très médicalisés

Le diagnostic de l’autisme est surtout basé sur l’observation des signes cliniques : à l’heure actuelle, aucun marqueur biologique ou radiologique ne permet de confirmer le diagnostic d’autisme. Souvent demandé par les familles, un parcours très médicalisé avec des examens comme des électroencéphalogrammes (EEG), des scanners, des imageries par résonance magnétique (IRM), etc., n’améliore pas la fiabilité du diagnostic. Ces examens sont plus utiles pour rechercher les maladies associées comme l’épilepsie.

Comprendre le diagnostic

Le diagnostic permet entre autres de préciser le niveau de sévérité de la personne. Il existe trois niveaux de sévérité de l’autisme influençant son fonctionnement dans la vie quotidienne.

  • Niveau 1 (léger) : nécessitant de l’aide

La personne manque d’intérêt pour les interactions sociales et a des difficultés à interagir avec les autres. Les rituels et comportements restreints et répétitifs nuisent à son fonctionnement et compliquent ses apprentissages.

  • Niveau 2 (moyen) : nécessitant une aide importante

Les déficits de la communication sont marqués au niveau des compétences verbales et non verbales. Sans soutien, la personne initie peu d’interactions sociales et réagit de manière inadaptée aux autres. Les comportements répétitifs et intérêts restreints perturbent son fonctionnement et ses apprentissages.

  • Niveau 3 (sévère) : nécessitant une aide très importante

La personne présente des déficits graves de la communication verbale et non verbale. Elle initie très peu d’interactions sociales et ne répond pas ou très peu aux tentatives de socialisation. Ses préoccupations restreintes, ses rituels fixes et ses comportements répétitifs nuisent considérablement à son fonctionnement dans tous les domaines.

Le diagnostic de l’autisme à l’âge adulte

Une démarche diagnostique peut être engagée à tout âge de la vie. Le processus de diagnostic d’un adulte suit les mêmes grandes lignes que celui d’un enfant avec des adaptations liées à l’âge. Il est mené par un psychiatre entouré d’une équipe d’intervenants. Son autonomie et sa capacité d’intégration au monde social et professionnel sont aussi évaluées.

Que faire en attendant le diagnostic ?

Le parcours diagnostic peut prendre du temps. Il est important de débuter, même avant le diagnostic définitif, l’accompagnement personnalisé et pluridisciplinaire de l’enfant ou de l’adulte avec un pédopsychiatre, un psychiatre, un psychologue, un orthophoniste, un psychomotricien, un ergothérapeute, etc.

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